Autor wpisu  Joanna Nowaczyk   kategoria  ,      Marzec 22, 2012  

Janusz cierpi na SMA I, inaczej zespół Werdniga-Hofmana – rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego.

Janusz urodził się 23 lutego 2011 roku. Przyjście dziecka na świat było spełnieniem marzeń jego rodziców. Na świat przyszedł w 39 tygodniu ciąży, dostał 10 pkt. w skali Apgar i po trzeciej dobie cała rodzina była już w domu. To miał być początek  nowego szczęśliwego życia. Po ok. 4 tygodniach rodzice zauważyli, że Janek jest stał się mniej ruchliwy. Zaniepokoiło ich również to, że dziecko nie próbuje podnosić główki.
          W 7 tygodniu życia na wizycie u pediatry, celem zakwalifikowania do szczepienia, pani doktor poza małą ruchliwością Janka zwróciła uwagę na fakt, iż Mały oddycha przeponą.
Dostaliśmy skierowanie do Szpitala Dziecięcego „Polanki” w Gdańsku, skąd dostaliśmy się na Oddział Patologii Wieku Niemowlęcego w Akademii Medycznej, ze względu na konieczność diagnostyki specjalistycznej. Dowiedzieliśmy się, że nasz synek jest bardzo wiotki i ma duże problemy z oddychaniem. Po wyeliminowaniu wszystkich innych możliwości, wysłano Janka krew do Warszawy na badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Otrzymaliśmy wypis ze szpitala z zastrzeżeniem, że wydolność oddechowa Janka może w każdej chwili bardzo się pogorszyć. Po miesiącu złudnych nadziei i modlitw została ostatecznie postawiona diagnoza, potwierdzająca przypuszczenia lekarzy, a nasz świat się całkiem rozsypał. Nasz synek cierpi na okrutną chorobę, jaką jest SMA I, inaczej zespół Werdniga-Hofmana. Postanowiliśmy nie patrzeć w przyszłość i walczyć o każdy dzień jego i naszego wspólnego życia i o to żebyśmy wszyscy pomimo przeciwności losu byli szczęśliwi. – piszą rodzice na stronie
         
Po diagnozie rodzice po pomoc udali się  do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdyni. Tam ich dziecko brało udział w rehabilitacjach, które są bardzo ważne w procesie spowolnienia zaniku mięśni i tym samym dają szansę przedłużenia  życia Janka.
Kolejnym krokiem było objęcie Małego opieką przez Hospicjum dla dzieci, wtedy już nie czuliśmy się sami.
        
Niestety przebieg choroby okazał się być bardzo szybki. Mały zaczął bardzo się męczyć na rehabilitacji, potrzebna była kuracja tlenem, aby Janusz mógł dojść do siebie po ćwiczeniach.
Jazda samochodem stała się prawie niemożliwa, bo w foteliku samochodowym (dla zdrowych dzieci) Janek zaczął się krztusić śliną i mieć jeszcze większe problemy z oddychaniem ze względu na nieprawidłowe ułożenie. Z dnia na dzień nasz chłopiec zaczął coraz mniej jeść, karmienie trwało cały dzień z bardzo marnym skutkiem, gdy skończył 4 miesiące – 400 ml/dobę. Podjęliśmy decyzję wraz z lekarzem prowadzącym z hospicjum o założeniu sondy, niestety nasz mały skarb coraz bardziej walczył o każdy oddech, saturacja poprawiała się nieznacznie tylko w pozycji pionowej na naszych rękach, Janek cały czas płakał, a my nosiliśmy go przez 24 h, w nocy spaliśmy na zmianę.
 dla-janka
Po 2,5 miesięcznym pobycie w szpitalu Janek wyszedł do domu na respiratorze „przenośnym”. Odruch przełykania prawie całkiem zanikł, więc Maluszek odżywia się przy pomocy gastrostomii. Każdego dnia dzielnie ćwiczy podczas rehabilitacji, która jest dla niego dużym wysiłkiem. Mimo usilnych starań choroba postępuje i unieruchamia ciałko Janka.
Po upływie 4 miesięcy od opuszczenia szpitala mięśnie Jancia przestały być mu posłuszne. Janek nie jest w stanie ruszyć samodzielnie prawie żadną częścią ciała, wszystkie emocje i potrzeby komunikuje za pomocą mimiki twarzy i niezwykle bystrym oczkom. Z kolei rozwój umysłowy jest jak najbardziej poprawny i jak przystało na prawie rocznego Malucha metodą wymuszeń za pomocą płaczu Janek próbuje podporządkować sobie rodziców i dziadków, nasz synuś wie już czego chce i umie o siebie zadbać.
Aby opóźnić zanik mięśni niezbędna jest rehabilitacja, masaż i fizjoterapia. Rodzice maja nadzieję, że przy pomocy logopedy nauczą się porozumiewać z dzieckiem. Rodzice wiedzą, że dziecku trudno będzie nauczyć się mówić z rurą tracheotomijną.
Ostatnio udaje mu się wydawać różne dźwięki, jak tylko usłyszy sam siebie, gaworzy tak długo, aż zmorzy go sen, bo to bardzo ambitny chłopczyk – pisze mama Julita na swojej stronie.
Każdy kto zechciałby wesprzeć walkę Janusza w tej niesprawiedliwej chorobie proszeni są o wpłatę 1% podatku na konto:

W rozliczeniu rocznym w części WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ OPP, należy wpisać:
– w rubryce Numer KRS: 0000037904
– w rubryce Wnioskowana kwota: odpowiednio obliczony 1% od kwoty podatku,
natomiast w części INFORMACJE UZUPEŁNIAJACE:
– w rubryce Cel szczegółowy 1%: 15038 Kalisz Janusz Stefan

lub:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa,


(darowizny w ramach zbiórki publicznej)


Bank BPH S.A.
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
tytułem: 15038 Kalisz Janusz Stefan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

http://www.dzieciom.pl/15038

         

O autorze  

Z wykształcenia politolog i dziennikarz. Pasjonatka życia. Aktywna, kreatywna, biorąca garściami z każdego dnia. Kocha dzieci, zwierzęta, badmintona, kajaki, góry, lasy, streching, podróże, morze itp....